Endométriose et travail : arrêt, aménagements et RQTH

« Je tiens jusqu'à 17 h en serrant les dents, et le soir je m'écroule. » Je l'entends à presque chaque consultation. Je l'ai vécu aussi, ces années où je calais mes réunions importantes en dehors de ma semaine de règles sans oser dire pourquoi. Tenir au travail avec une endométriose n'est pas une question de courage. C'est une question d'organisation, et de droits que très peu de femmes connaissent.

Je ne suis ni médecin ni juriste. Ce que je peux faire ici, c'est te donner les repères, te dire à qui t'adresser, et t'accompagner sur ce qui te reste d'énergie une fois les démarches lancées.

L'endométriose a-t-elle vraiment un impact sur le travail ?

Oui, et c'est mesuré. La plus grande étude internationale sur le sujet chiffre la perte à 10,8 heures de travail par semaine en moyenne. Presque une journée et demie, chaque semaine, sans que personne autour ne s'en aperçoive. (Elle a suivi 1 418 femmes dans seize centres cliniques répartis sur dix pays, et a été publiée dans Fertility and Sterility en 2011 par l'équipe de Kelechi Nnoaham et Krina Zondervan, Université d'Oxford.)

Le détail compte plus que le chiffre : cette perte vient surtout de la baisse d'efficacité pendant les heures travaillées, pas des jours d'absence.

Le mot que je retiens de cette étude, c'est « productivité », pas « absence ». Tu es là, tu tiens ton poste, et c'est en dedans que ça coûte. C'est aussi ce qui rend les aménagements si efficaces : ce qui te manque, ce n'est pas du courage, c'est de la marge. Et de la marge, ça se demande.

Côté français, l’enquête EndoVie, menée en 2020 par Ipsos pour EndoFrance avec le soutien du laboratoire Gedeon Richter, retrouve la même réalité vue de l’intérieur : une large majorité des femmes interrogées, environ deux sur trois, signale un impact négatif de la maladie sur son quotidien professionnel. C’est une enquête déclarative, financée en partie par un industriel : je te le dis pour que tu saches ce que tu lis. Le vécu qu’elle décrit, lui, recoupe ce que j’entends en consultation.

Voici ce que ça pèse, et pourquoi ça s'aménage.

Aucun de ces trois chiffres ne parle de ta volonté. Ils décrivent des conditions de travail, et des conditions de travail, ça se réaménage.

Le troisième chiffre vient d'une enquête Ifop de 2022 reprise par le Sénat : 48 % des femmes menstruées disent avoir du mal à se concentrer au travail, et plus de 40 % à tenir debout ou assises. Ce n'est donc pas une fragilité personnelle, c'est un phénomène de masse dont on commence à peine à parler. Et un phénomène de masse, ça se traite avec des dispositifs, pas avec de la volonté. La suite de cette page, c'est justement la liste de ceux qui existent déjà.

Peut-on avoir un arrêt de travail pour endométriose ?

Oui. Il n'existe pas d'arrêt spécifique « endométriose », mais ton médecin traitant ou ta ou ton gynécologue peut te prescrire un arrêt maladie de droit commun, exactement comme pour n'importe quelle autre pathologie. C'est le cas le plus fréquent : crise douloureuse, suites d'une cœlioscopie, période où plus rien ne passe.

Deux choses à savoir avant de t'y engager :

• le délai de carence de trois jours s'applique, comme pour tout arrêt maladie ;
• les indemnités journalières couvrent environ la moitié du salaire, avec un plafond fixé à 42,97 € bruts par jour pour les arrêts prescrits depuis le 1er juillet 2026 (source : ameli.fr).

C’est précisément ce que le Sénat pointait dans son rapport Santé des femmes au travail : des maux invisibles (rapport n° 780, juin 2023) : sans dispositif dédié, une femme qui a mal doit puiser dans un système pensé pour l'accident ou la grippe, avec la perte de revenu qui va avec.

Si ton endométriose est reconnue en affection longue durée, les règles de prise en charge changent. C'est le sujet de la page l'ALD 31, et c'est une démarche à faire avec ton médecin, pas seule.

Le congé menstruel existe-t-il en France ?

Non, pas dans la loi. Une proposition de loi déposée au Sénat en avril 2023 a été rejetée en commission des affaires sociales en février 2024, puis non adoptée en séance publique le 15 février 2024, la majorité estimant que la création d’un arrêt menstruel spécifique n’était pas la bonne réponse. Le Code du travail ne prévoit toujours rien pour les règles douloureuses.

Ce qui existe, en revanche, ce sont des accords d'entreprise. Quelques employeurs français l'ont mis en place de leur propre initiative, parfois réservé aux salariées ayant un diagnostic d'endométriose sur présentation d'un certificat. Ça reste une minorité d'entreprises.

Dans les faits, la réponse qui se généralise n'est pas le congé mais la souplesse d'organisation, et surtout le télétravail ponctuel les jours de crise. C'est aussi celle qui se négocie le plus facilement. Les mêmes aménagements servent d'ailleurs plus tard, quand ce sont les bouffées en réunion et les nuits courtes de la ménopause qui pèsent sur les journées.

Quels aménagements de poste peux-tu demander ?

Beaucoup plus que ce qu'on imagine, et souvent sans dossier administratif. La page officielle monparcourshandicap.gouv.fr cite les aménagements d'horaires, les aménagements de poste et les jours de télétravail supplémentaires.

À qui en parler au travail ?

Tu n'es pas obligée de dire à ton employeur ce que tu as. Aucun texte ne t'y contraint. En revanche, plusieurs interlocuteurs peuvent agir pour toi, dont certains sont tenus au secret médical.

Le médecin du travail est la première porte à pousser, et c'est aussi ce que recommande la page officielle monparcourshandicap.gouv.fr. Tu peux le solliciter toi-même, sans passer par ton employeur, à tout moment. C'est le point que les femmes que j'accompagne ignorent le plus souvent.

Tenir au travail te coûte toute ton énergie ? On travaille ce qui te permet de durer. On en parle →

La RQTH est-elle possible avec une endométriose ?

Oui, au cas par cas. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé n'est pas réservée aux handicaps visibles : elle s'adresse à toute personne dont l'état de santé réduit durablement les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi. Une endométriose invalidante entre dans ce cadre.

La demande se fait auprès de la MDPH de ton département, avec le formulaire unique *cerfa n° 15692\01 accompagné du certificat médical rempli par ton médecin, généraliste ou spécialiste. C'est la commission (la CDAPH) qui décide. Selon monparcourshandicap.gouv.fr, la RQTH est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans**, renouvelable.

Ce qu'elle t'apporte :

• une obligation pour l'employeur d'étudier les aménagements préconisés par le médecin du travail ;
• une protection renforcée dans l'emploi ;
• l'accès à des dispositifs d'accompagnement et de maintien dans l'emploi.

Ce que les femmes me rapportent une fois la RQTH obtenue, c'est rarement cette liste, c'est le changement de posture. Tu n'es plus en train de quémander une faveur, l'employeur a l'obligation d'étudier les aménagements préconisés par le médecin du travail. Plusieurs ont enfin obtenu le télétravail des jours de crise, ou un poste adapté, après l'avoir négocié en vain pendant des mois. Et comme la reconnaissance reste confidentielle, tu choisis seule à qui, et quand, tu en parles.

Et s'il faut réduire son temps de travail ?

C'est le scénario que personne n'anticipe, et c'est souvent le plus douloureux à accepter. Deux dispositifs existent.

Le mi-temps thérapeutique (officiellement le temps partiel thérapeutique) permet de reprendre progressivement après un arrêt, sur prescription médicale et avec l'accord du médecin du travail. Il dure en général de quelques semaines à quelques mois. EndoFrance précise qu'il est renouvelable une fois, et jusqu'à deux ans pour les personnes en ALD. La rémunération se fait au prorata du temps travaillé, complétée par des indemnités journalières.

La pension d'invalidité relève d'une autre logique et concerne les situations où la capacité de travail est durablement réduite. Elle s'apprécie avec le médecin conseil de ta caisse.

Dans les deux cas, la décision n'est pas la tienne seule : elle se construit avec ton médecin et le médecin du travail. Passer par eux évite de devoir tout reprendre à zéro six mois plus tard.

Là où je peux t'aider, une fois les droits posés

Ce sur quoi je peux travailler avec toi, c'est l'énergie qu'il te reste une fois la journée finie, et la capacité à tenir sur la durée sans t'user complètement. C'est rarement ce qu'on vient chercher en premier, et c'est pourtant ce qui décide si tu tiens l'année.

Le reste n'est pas de mon ressort : un dossier RQTH, un certificat, ou une douleur qui t'empêche de travailler. Là-dessus, le médecin du travail et ton médecin traitant sont les bonnes personnes.

Préserver son énergie sur la durée

Une fois les droits posés, il reste le quotidien. Trois leviers ressortent régulièrement en accompagnement, et ils n'ont rien de spectaculaire :

• le sommeil avant tout, parce que la fatigue de l'endométriose est le premier facteur qui fait lâcher au travail ;
• une glycémie stable dans la journée, pour éviter le creux de 15 h qui s'ajoute à la douleur ;
• le mouvement doux, même court, qui agit sur la douleur chronique mieux que le repos complet.

La trousse du bureau, enfin, parce que c'est du concret et que ça change une journée. Une bouillotte de bureau ou un patch chauffant, qui reste le geste le plus efficace sur une crampe utérine. Une infusion de gingembre, de camomille matricaire ou de mélisse dans le tiroir, à faire chauffer sans que personne ne pose de question. Un roll-on d'huile essentielle de lavande fine ou de petit grain bigarade à respirer avant une réunion difficile. Et le magnésium pris régulièrement plutôt qu'en catastrophe le jour où ça serre.

Et un quatrième levier, moins confortable : oser poser des limites. Le retentissement psychologique de la maladie, dont je parle dans la page moral, s'aggrave beaucoup quand on tient à tout prix sans rien dire. Le détail des leviers est réuni dans le dossier de fond sur l'endométriose.

Ce qu'on peut organiser pour tenir sur la durée

Deux femmes me parlent de leur travail le même mois. La première a des journées de règles ingérables, trois ou quatre jours par cycle, et le reste du temps ça va : chez elle, tout le travail consiste à préparer ces jours-là et à aménager ce qui peut l'être. La seconde n'a pas de pic, elle a une fatigue de fond qui rend chaque semaine plus lourde que la précédente : chez elle, la question n'est pas le cycle, c'est la récupération.

Deux situations, deux stratégies. La première se prépare avec un calendrier, la seconde se règle avec des nuits et des réserves.

Ce que je travaille : la régularité des nuits, la stabilité de la glycémie sur des journées hachées, un mouvement dosé pour ne pas ajouter de la fatigue à la fatigue, et les moments de récupération que tu peux réellement caler dans une semaine de travail. Rien de spectaculaire, et c'est exactement ce qui tient sur douze mois.

Les questions d'arrêt de travail, d'aménagement de poste et de reconnaissance administrative relèvent de ton médecin et de la médecine du travail, jamais de moi.

Questions fréquentes

Voici ce que les femmes me demandent quand la maladie déborde sur le travail.