Endométriose à quel âge ? Les signes chez l'adolescente

« Elle est jeune, ça va passer. » « C'est normal d'avoir mal au début. »

Ces phrases-là, je les entends encore, presque mot pour mot, de la bouche de femmes de trente ans qui me racontent leurs quinze ans. Moi aussi je les ai entendues. Et pendant que la phrase circule, les années passent.

L'endométriose ne se déclenche pas à un âge officiel. Elle peut être là dès les premiers cycles, pendant que tout le monde autour explique à une gamine de quatorze ans que c'est la vie.

Endométriose : à quel âge peut-elle commencer ?

Dès les premières règles. C'est la réponse courte, et elle est validée par les sources institutionnelles françaises.

L'Inserm écrit que l'endométriose survient chez les femmes en âge de procréer, « parfois dès la puberté ». Ameli est plus direct encore : « la présence de douleurs lors des règles à l'adolescence, après la puberté, peut être le premier symptôme d'une endométriose », et invite à en parler au médecin lors du bilan de suivi des 15-16 ans.

La Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose le formule autrement : la maladie « ne démarre pas qu'à l'âge adulte ni seulement au moment d'un problème de fertilité ». Et à cet âge, toutes les formes existent déjà : superficielle, profonde, ovarienne, ou utérine avec l'adénomyose.

La guideline européenne ESHRE 2022 va un cran plus loin. Elle rapporte des cas décrits non seulement chez des jeunes filles déjà réglées, mais aussi chez des filles qui avaient commencé leur développement pubertaire sans avoir encore leurs règles. C'est rare, c'est décrit, et ça suffit à enterrer l'idée d'un âge minimum.

Pourquoi le diagnostic met-il plus longtemps quand ça commence jeune ?

C'est le paradoxe le plus documenté du sujet, et le plus révoltant.

La guideline européenne ESHRE 2022 s’appuie sur une grande enquête menée auprès de femmes dont l’endométriose avait été confirmée par chirurgie. Ce qu’elle en retient : celles dont les premiers symptômes étaient apparus à l’adolescence ont attendu bien plus longtemps avant de consulter que celles dont les symptômes avaient commencé à l’âge adulte. Et une fois qu’elles consultaient, le diagnostic tardait encore.

D’après ce que retient la guideline ESHRE Endometriosis 2022 d’une enquête auprès de femmes opérées. Ce sont des données déclarées par les femmes elles-mêmes, pas des mesures : elles disent un vécu, et il est net.

La Fondation résume la mécanique en une phrase : « plus l'endométriose apparaît tôt, plus il faut de temps pour poser le diagnostic ». En France, ce délai est de sept à dix ans. Quand tout a commencé à l'adolescence, il grimpe.

Ce n'est pas la maladie qui est plus discrète chez les jeunes. C'est qu'on écoute moins les jeunes filles.

Alors on va faire l'inverse ici. Tout ce qui suit, c'est de quoi la faire écouter : les mots qui font réagir un médecin, les signes qui ne se discutent pas, et ce qu'il faut apporter au rendez-vous.

Quels symptômes doivent alerter chez une adolescente ?

La HAS, dans ses recommandations de 2017 rédigées avec le CNGOF, liste les symptômes qui doivent faire évoquer une endométriose. Trois critères précis concernent directement une adolescente :

• une dysménorrhée intense, définie par une douleur évaluée à 8 ou plus, un absentéisme fréquent, ou une résistance aux antalgiques de niveau 1 ;
• des douleurs à la défécation qui reviennent au moment des règles ;
• des signes urinaires qui reviennent, eux aussi, au moment des règles.

L'AP-HP décrit le même tableau avec les mots du quotidien : une dysménorrhée « entraînant une limitation des activités physiques, un absentéisme scolaire régulier, insuffisamment soulagée par les traitements antalgiques adaptés », associée à des troubles digestifs ou urinaires du type vomissements, diarrhée, envies fréquentes d'uriner.

Deux éléments s'ajoutent, souvent oubliés. L'AP-HP relève une hérédité forte, avec près de 50 % d'antécédents d'endométriose chez la mère. Et l'ESHRE ajoute aux facteurs à rechercher les malformations génitales obstructives, des premières règles précoces et des cycles courts.

Et une chose que je répète à chaque fois : l'intensité de la douleur ne dit rien de l'étendue des lésions. Une jeune fille peut souffrir énormément avec une atteinte minime. Sa douleur est réelle même si l'imagerie est propre.

Toutes les règles douloureuses sont-elles une endométriose ?

Non, et c'est important de le dire aussi clairement que le reste.

Ameli rappelle que 50 à 70 % des adolescentes ont des règles douloureuses, de façon permanente ou occasionnelle, et que la fréquence diminue après 18 ans. Ameli ajoute que ces douleurs sont « la première cause d'absentéisme scolaire de l'adolescente ». Autrement dit : avoir mal pendant ses règles à quinze ans est fréquent, et la majorité de ces jeunes filles n'a pas d'endométriose.

La HAS le précise noir sur blanc : les douleurs de règles intenses « sont fréquentes en population générale et ne sont pas systématiquement reliées à l'endométriose ». Elle va jusqu'à recommander de ne pas partir en recherche d'endométriose devant une dysménorrhée isolée, sans autre symptôme, quand une pilule bien tolérée la soulage bien.

Ce qui fait basculer du côté du signal d'alarme, ce n'est donc pas la douleur seule. C'est son intensité, sa résistance aux traitements, son retentissement sur la scolarité, et surtout les symptômes qui l'accompagnent. Le sujet plus large des règles douloureuses est traité à part, à tout âge.

Combien d'adolescentes opérées ont réellement une endométriose ?

Ici, un chiffre circule beaucoup, et il est presque toujours mal cité. Autant le poser correctement.

Une revue systématique de Janssen et al., publiée dans Human Reproduction Update en 2013, a rassemblé 15 études et 880 adolescentes ayant subi une cœlioscopie pour des douleurs.

Janssen et al., Human Reproduction Update, 2013 (15 études, 880 adolescentes).

Pour une adolescente qui a des règles très douloureuses sans qu'on soit allé jusqu'à l'opérer, le chiffre pertinent est plus modeste : la HAS retient qu'une endométriose est retrouvée en cœlioscopie chez au moins 12 % des adolescentes ayant une dysménorrhée sévère.

Ce n'est ni 3 % ni 75 %. C'est assez pour chercher, pas assez pour affoler.

Comment se passe le diagnostic chez une adolescente ?

Par l'imagerie et par l'interrogatoire, pas par le bistouri.

L'ESHRE recommande une échographie pelvienne, par voie endovaginale quand c'est approprié pour la jeune fille, et sinon par voie sus-pubienne, transpérinéale ou transrectale. L'IRM pelvienne complète quand l'échographie ne suffit pas. La Fondation ajoute une nuance de bon sens sur le calendrier : ni trop tôt, au risque de ne rien voir, ni trop tard, au risque de laisser filer des années.

Deux points fermes, parce qu'ils évitent des examens inutiles.

Le dosage sanguin du CA-125 n'est pas recommandé chez l'adolescente pour affirmer ou écarter une endométriose : l'ESHRE est catégorique là-dessus. Et la cœlioscopie diagnostique n'est plus la porte d'entrée. Ameli écrit qu'elle « ne doit plus être envisagée pour faire le diagnostic d'endométriose », et l'AP-HP précise qu'en l'absence de lésion visible à l'imagerie, « même en cas de forte suspicion diagnostique », il n'est pas indiqué d'opérer pour voir. L'ESHRE laisse une porte entrouverte, mais seulement quand l'imagerie est négative et que les traitements médicaux ont échoué.

Le détail du parcours de diagnostic est développé sur sa propre page, avec les examens dans l'ordre.

Ta fille rate les cours à chaque cycle ? Ces douleurs-là ne sont pas banales, et on peut agir tôt. On en parle →

Quels traitements en première intention chez l'adolescente ?

Ce n'est pas mon domaine, c'est celui du médecin. Mais savoir ce qui est recommandé aide à ne pas se laisser renvoyer avec un « on verra plus tard ».

La HAS est explicite : en l'absence de contre-indication, « il est recommandé de prescrire une contraception œstroprogestative ou microprogestative en première intention chez l'adolescente ayant une endométriose douloureuse ». L'ESHRE dit la même chose. Et en cas d'échec, la HAS recommande de demander un avis spécialisé plutôt que de laisser traîner.

Deux garde-fous que les recommandations posent noir sur blanc :

• les analogues de la GnRH ne sont pas recommandés en première intention à cet âge, à cause du risque sur la densité osseuse. La HAS précise qu'ils ne doivent pas être prescrits avant 16 ans, et que le pic de masse osseuse est atteint vers cet âge-là ;
• les anti-inflammatoires aident sur la douleur, mais pas au long cours. L'ESHRE les positionne surtout quand un traitement hormonal n'est pas envisageable.

Un mot sur la contraception hormonale, parce que c'est souvent le point de friction à la maison. Chez une adolescente, elle n'est pas prescrite « pour l'empêcher de tomber enceinte » : elle est prescrite parce qu'elle diminue la douleur. C'est une décision médicale, elle se discute avec le médecin, et son effet est suspensif : il agit tant qu'on le prend.

Que peut faire la naturopathie à cet âge ?

À cet âge, l'hygiène de vie a une vraie place, à condition de la garder à sa taille. Celle d'une jeune fille qui grandit, qui passe des examens, et qui n'a pas besoin d'un protocole de plus.

Une chose avant, parce qu'elle compte. La naturopathie ne pose pas de diagnostic, ne remplace pas une consultation et ne fait pas disparaître une endométriose. Si une adolescente manque les cours tous les mois, ce n'est pas une tisane qu'il lui faut en premier, c'est un rendez-vous médical. Tout ce qui suit vient en complément, jamais à la place. Une fois que c'est dit, il reste vraiment de quoi faire.

• La chaleur pendant les crises. Bouillotte, douche chaude. Simple, gratuit, efficace, et personne n'a jamais eu d'effet secondaire avec une bouillotte.
• Une assiette plutôt anti-inflammatoire, sans en faire une contrainte. Des oméga-3, des légumes, moins d'ultra-transformé. À cet âge, un régime restrictif fait plus de dégâts qu'il n'apporte : le but est d'ajouter, pas d'interdire.
• Le sommeil, qui prend cher entre les écrans et la douleur nocturne. C'est souvent le levier avec le meilleur retour, et le plus négligé.
• Le mouvement doux les jours où c'est possible, et le repos assumé les jours de crise. Ne pas bouger pendant une crise n'est pas un échec.
• Le stress des examens, qui tombe rarement au bon moment du cycle. Respiration, cohérence cardiaque, ou juste une chose retirée de l'agenda.

Ces leviers sont détaillés pour l'adulte dans la page endométriose. Chez une adolescente, on garde les mêmes principes en divisant l'intensité.

Ce qui est raisonnable à cet âge, et ce qui ne l'est pas

Concrètement, quand une mère me demande « je peux lui donner quoi ? », voilà ce que je réponds.

Ce qui a du sens : le magnésium, parce qu'il détend le muscle utérin et le système nerveux, et qu'une adolescente stressée en consomme beaucoup ; les oméga-3, sur l'inflammation qui fabrique la douleur ; la vitamine D, très souvent basse ; et le fer si les règles sont abondantes, après dosage seulement. Côté tisanes, le gingembre (le mieux documenté sur la douleur de règles), la camomille matricaire et la mélisse sont douces, agréables et sans histoire.

Ce que j'écarte à cet âge : toutes les plantes qui touchent aux hormones, gattilier et achillée en tête. Un cycle qui se met en place tout seul n'a pas besoin qu'on s'en mêle, et une jeune fille sous traitement hormonal encore moins. J'écarte aussi les huiles essentielles par voie interne, et les compléments « détox » ou « minceur » qui n'ont rien à faire dans la vie d'une adolescente.

Le vrai piège de cet âge n'est d'ailleurs pas la plante, c'est l'empilement : trois compléments achetés sur les conseils d'Internet, posés sur des nuits de six heures et des repas sautés. On fait l'inverse, et ça marche mieux.

Comment accompagner sa fille quand on est sa mère ?

C'est souvent la mère qui lit cette page. Alors parlons-lui directement.

La croire. C'est le premier soin, et il ne coûte rien. Une adolescente à qui on répond « tu exagères » apprend à se taire, et c'est comme ça qu'on fabrique les diagnostics à trente ans.

Ne pas attendre. L'argument « on verra quand elle sera adulte » ne tient devant aucune recommandation. Le retard de diagnostic est déjà installé structurellement, inutile d'en rajouter.

Regarder de son côté aussi. Si tu as toi-même une endométriose, l'hérédité est réelle : l'AP-HP relève près de 50 % d'antécédents chez la mère. Ce n'est pas une fatalité, c'est une raison de vérifier plus tôt plutôt que plus tard.

Parler à l'infirmerie. Un absentéisme cyclique documenté par l'établissement pèse lourd dans un dossier médical, et évite qu'on prenne ta fille pour une élève qui sèche.

Et pour finir sur une idée reçue tenace : non, la grossesse ne guérit pas l'endométriose. EndoFrance la classe explicitement parmi les idées reçues, en reprenant un texte de L. Marcellin et C. Chapron : la grossesse ne guérit pas la maladie, elle « l'améliore notablement ou préserve d'une dégradation de la situation en offrant une période de rémission », et « il n'est pas rare de constater une reprise des symptômes après le retour de couches ». Ce n'est donc pas un projet de vie à conseiller à une adolescente de seize ans. Le sujet endométriose et fertilité se pose plus tard, et autrement.

Comment se passe un accompagnement à cet âge

Accompagner une adolescente ne ressemble pas à accompagner une femme de trente-cinq ans. Le rendez-vous est plus court, plus concret, et il se construit avec elle. C'est à elle que je parle.

1. Elle raconte, je note. Ses douleurs, leur calendrier, ce qu'elle rate à cause d'elles, ce qui la soulage. C'est elle qui parle, même si un parent est présent.
2. On regarde le quotidien réel d'une lycéenne. Les repas sautés, le petit déjeuner avalé debout, les nuits trop courtes en semaine et les grasses matinées du week-end qui décalent tout, le sport qu'elle a arrêté à cause de la douleur.
3. On choisit deux choses. À cet âge, un plan trop lourd ne tient pas une semaine. Deux changements tenables valent mieux qu'une liste parfaite abandonnée au bout de dix jours.
4. On revoit sans dramatiser. L'objectif n'est pas d'en faire une patiente, c'est de lui donner des repères qu'elle gardera.

Je ne me prononce jamais sur une contraception ni sur un traitement hormonal prescrit à une adolescente : cette discussion appartient à elle, à ses parents et à son médecin. Et des règles qui font manquer l'école ne sont jamais normales : elles demandent un avis médical, pas seulement un travail de terrain.

Quand consulter, et ce qu'on travaille en parallèle

Des règles qui handicapent la vie d'une adolescente méritent toujours un avis médical, sans attendre l'âge adulte. Consulte plus vite encore en cas de douleur qui résiste aux antalgiques habituels, de vomissements ou de malaises pendant les règles, d'absentéisme scolaire répété, ou de saignements très abondants qui fatiguent.

Prendre rendez-vous n'empêche rien. En attendant, l'assiette, le sommeil et la façon de traverser les crises se travaillent déjà, et c'est souvent ce qui rend l'attente supportable.

Questions fréquentes

Ce que les mères et les jeunes filles me demandent le plus souvent.