En bref
L'endométriose et l'ALD, c'est possible, mais jamais automatique. La maladie ne figure pas sur la liste des 30 ALD : elle relève de l'ALD 31, dite « hors liste », accordée au cas par cas quand trois conditions sont réunies. En 2023, 16 243 femmes en bénéficiaient. C'est ton médecin qui fait la demande, pas toi.
« On m'a dit que je n'y avais pas droit parce que mon endométriose n'est pas assez grave. » Cette phrase, je l'entends souvent, et elle repose sur un malentendu. Ce n'est pas l'étendue des lésions qui ouvre la porte de l'ALD. C'est ce que la maladie te coûte, en soins et en qualité de vie.
Moi-même concernée par l'endométriose, j'ai passé des années à additionner des consultations, des examens et des boîtes de médicaments sans savoir qu'un dispositif existait. Personne ne me l'avait dit. Voici ce que j'aurais aimé lire à l'époque.
Je ne suis ni médecin ni juriste : ce sont des repères, pas un avis sur ton dossier.
Qu'est-ce que l'ALD 31, l'« ALD hors liste » ?
L'ALD, affection de longue durée, est un statut de l'Assurance Maladie qui supprime le ticket modérateur sur les soins liés à une maladie longue et coûteuse. Il existe deux portes d'entrée, et l'endométriose n'emprunte pas la même que le diabète ou le cancer. Les règles ne sont d'ailleurs pas les mêmes d'une pathologie à l'autre : voir la prise en charge du SMOP.
| ALD 30 | ALD 31 | |
|---|---|---|
| Ce que c'est | Une liste fermée de 29 affections | Les maladies hors de cette liste |
| Attribution | Dès le diagnostic posé, si les critères sont remplis | Au cas par cas, sur dossier médical |
| L'endométriose ? | Non, elle n'y figure pas | Oui, c'est cette voie |
| Prise en charge | 100 % sur la base des tarifs Sécu | 100 % sur la base des tarifs Sécu |
Les deux ouvrent les mêmes droits. La différence est en amont : avec une ALD 30, le diagnostic suffit. Avec l'ALD 31, il faut démontrer, dossier à l'appui, que ta situation coche trois cases précises.
C'est aussi pour ça que le sujet revient sans arrêt dans les débats parlementaires : une résolution demandant l'inscription de l'endométriose sur la liste des ALD 30 a été adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale en janvier 2022. Une résolution n'a pas de valeur contraignante, et à ce jour rien n'a changé sur ce point.
L'endométriose est-elle vraiment reconnue en ALD ?
Oui, et de plus en plus. L'Assurance Maladie publie le chiffre : 16 243 femmes bénéficiaient d'une ALD 31 pour endométriose en 2023, soit deux fois plus qu'en 2020, à la suite d'un travail d'harmonisation des pratiques entre caisses.
Ces trois chiffres viennent tous de la même source, la fiche endométriose d'ameli mise à jour en avril 2026. Mis côte à côte, ils disent une chose simple : le dispositif progresse vite, et il reste très minoritaire. Moins d'une femme concernée sur cent est aujourd'hui reconnue en ALD.
Autrement dit, si ta demande n'a jamais été faite, tu es dans le cas le plus fréquent, pas dans l'exception.
Tu te reconnais ?
- des soins qui s'accumulent et un budget qui craque
- des démarches administratives que personne ne t'explique
- l'impression de te battre sur tous les fronts à la fois
Une fois les droits posés, on s'occupe de toi. On en parle.
Prendre rendez-vousQuelles sont les conditions pour obtenir l'ALD 31 ?
Trois conditions doivent être réunies en même temps. Elles viennent de la circulaire du 8 octobre 2009 qui encadre les ALD hors liste, et la fiche ENDOmind publiée sur sante.fr les détaille pour l'endométriose.
| La condition | Ce qu'elle veut dire pour toi |
|---|---|
| Une forme grave, évolutive ou invalidante | Ta qualité de vie est dégradée : arrêts répétés, douleurs quotidiennes, activités que tu ne peux plus faire |
| Un traitement de plus de 6 mois | Un traitement de fond prévu dans la durée (hormonal, antalgique...) |
| Des soins particulièrement coûteux | Un panier de soins qui coche au moins 3 éléments sur 5 |
Le critère qui décide vraiment : ta qualité de vie
Sur les trois critères médicaux possibles (risque vital, morbidité évolutive, qualité de vie dégradée), c'est le troisième qui s'applique à l'endométriose. Et il ne se mesure pas en centimètres de lésions.
L'ALD ne dépend pas de la localisation et de la quantité des lésions mais de l'impact de la maladie sur la vie des patientes.
ENDOmind, association agréée par le ministère de la Santé, page « Droits et aides sociales ».
C'est le point que je répète le plus en consultation. Une forme superficielle peut être bien plus invalidante qu'une forme profonde restée silencieuse. Le dossier doit raconter ta vie, pas seulement ton IRM.
Les questions que la fiche ENDOmind invite à se poser avant la consultation :
- Est-ce que je manque souvent le travail, ou est-ce que je m'y force avec de fortes douleurs ?
- Est-ce que j'annule des sorties, des week-ends, des moments en famille ?
- Est-ce que j'ai du mal à marcher, à rester debout, à me déplacer ?
- Est-ce que je suis épuisée en permanence ?
Note tout ça avant le rendez-vous. Ton médecin ne peut décrire que ce que tu lui as raconté.
Le panier de soins : 3 éléments sur 5
Cette troisième condition n'a rien à voir avec un montant en euros. Il s'agit de la densité des soins. Le traitement médicamenteux est obligatoire, et il faut au moins deux autres éléments parmi les suivants :
- traitement médicamenteux ou appareillage régulier (un TENS prescrit compte) : obligatoire
- hospitalisation, chirurgie ou hôpital de jour
- actes techniques répétés (consultations, imagerie)
- actes biologiques répétés (prises de sang, ECBU)
- soins paramédicaux répétés (kinésithérapie, soins infirmiers)
Une chirurgie prévue aide, mais elle n'est pas obligatoire. La kiné pelvienne, le suivi de la douleur et les bilans sanguins réguliers comptent autant.
Comment faire la demande d'ALD pour l'endométriose ?
Tu ne remplis rien, et tu ne fournis aucun justificatif. C'est ton médecin traitant qui rédige un protocole de soins (formulaire cerfa n° 50774*05) et l'adresse au service médical de ta caisse. Ton gynécologue ou le spécialiste qui te suit peut le faire aussi.
Un médecin-conseil étudie ensuite le dossier et peut rappeler ton médecin pour des précisions. Les délais varient d'un département à l'autre, autour de trois mois en moyenne selon ENDOmind.
Ce qui fait la différence dans un dossier
Arrive au rendez-vous avec ton historique écrit : comptes rendus, imagerie, dates d'arrêts de travail, journal des douleurs. Le médecin doit détailler le panier de soins avec précision, en listant tous les actes prévus. Un dossier vague se fait refuser bien plus souvent qu'un dossier détaillé.
Si ton médecin ne connaît pas cette démarche, l'Assurance Maladie a publié un module dédié à l'ALD 31 pour endométriose dans son MOOC destiné aux professionnels de santé. Le lui signaler n'a rien d'incongru : beaucoup de généralistes n'ont jamais eu à monter ce dossier.
Qu'est-ce que l'ALD change concrètement ?
Quatre choses, très concrètes.
| Ce que l'ALD apporte | Le détail |
|---|---|
| Remboursement à 100 % | Sur la base des tarifs de la Sécurité sociale, pour les soins liés à l'endométriose |
| Pas d'avance de frais | Sur ces mêmes soins |
| Frais de transport pris en charge | Sur prescription médicale : véhicule personnel, transports en commun, VSL, taxi conventionné |
| Suppression des jours de carence | Pour les arrêts de travail liés à l'endométriose, dès le 2e arrêt, pendant 3 ans à partir de l'admission |
Ce que ce tableau ne montre pas, c'est l'effet dans la durée. Les femmes que j'accompagne le résument souvent par le budget : un reste à charge qui s'allège mois après mois, sur des soins qu'elles avaient fini par payer sans compter. Pour beaucoup, l'ALD, c'est d'abord ça, retrouver de l'air sur des dépenses de santé devenues invisibles à force d'être répétées.
Un point que presque personne ne mentionne, et qui figure noir sur blanc dans la fiche ENDOmind : à la fin de cette période de trois ans, tes droits aux arrêts de travail liés à l'ALD sont épuisés pendant un an. Mieux vaut le savoir avant, surtout si une chirurgie se profile.
Oui, l'ALD 31 est bien une ALD exonérante : c'est ce terme qui désigne la suppression du ticket modérateur, donc la prise en charge à 100 %.
Qu'est-ce que l'ALD ne rembourse pas ?
Autant le dire tout de suite, parce que c'est la source de déception la plus fréquente. La mention est explicite dans la fiche ENDOmind : l'ALD ne prend en charge ni les médecines douces (ostéopathie, acupuncture, etc.), ni les dépassements d'honoraires.
Ce qui reste à ta charge, malgré l'ALD :
- les dépassements d'honoraires
- la participation forfaitaire et les franchises médicales
- le forfait hospitalier
- tous les soins sans rapport avec ton endométriose, remboursés aux taux habituels
- l'ostéopathie, l'acupuncture, et la naturopathie
Mon accompagnement n'entre donc pas dans l'ALD, et je préfère l'écrire ici plutôt que te laisser le découvrir après. Certaines mutuelles proposent un forfait « médecines douces » : c'est de ce côté-là qu'il faut regarder, pas du côté de la Sécurité sociale.
Et si la demande est refusée ?
Un refus n'est pas la fin du parcours. Tu peux le contester auprès de ta caisse d'Assurance Maladie en suivant les instructions de la lettre de refus, et une nouvelle demande reste possible si ta situation évolue ou si le dossier est mieux étayé.
Dans les faits, un refus tient souvent à un dossier trop pauvre sur le retentissement quotidien, pas à une maladie « pas assez grave ». Les associations de patientes (EndoFrance, ENDOmind) accompagnent très concrètement ces recours, et ENDOmind met à disposition une fiche pratique de contestation.
Quels autres dispositifs existent à côté de l'ALD ?
L'ALD couvre les soins. Elle ne couvre ni ton poste de travail, ni ta vie quotidienne. D'autres dispositifs prennent le relais.
| Dispositif | À quoi ça sert | Où c'est détaillé |
|---|---|---|
| RQTH | Reconnaissance de travailleur handicapé, pour les aménagements et la protection dans l'emploi | Travailler avec une endométriose |
| MDPH | Instruit la RQTH et d'autres droits liés au handicap | Travail et endométriose |
| Médecine du travail | Adapte ton poste, tes horaires, tes conditions, sous secret médical | Endométriose au travail |
ALD et RQTH ne s'excluent pas et peuvent se cumuler : la première allège tes frais de santé, la seconde protège ton emploi.
Ce que la naturopathie fait, et ce qu'elle ne fait pas
Elle ne remplit aucun formulaire, ne pèse en rien sur la décision du médecin-conseil et ne remplace aucun traitement. Elle n'est pas remboursée. Voilà pour le cadre.
Ce sur quoi je peux travailler avec toi, c'est le terrain autour : l'inflammation entretenue par l'alimentation, la fatigue qui rend les démarches insurmontables, le sommeil haché, le stress qui amplifie la douleur. Rien de tout ça ne fait disparaître l'endométriose. Mais quand tu dors mieux et que tu récupères un peu d'énergie, monter un dossier, relancer une caisse et tenir dans une démarche administrative de trois mois devient possible.
C'est un travail de fond, progressif, avec ton suivi médical. Pas une alternative.
Ce qui reste à faire une fois les papiers déposés
Obtenir ses droits est une chose. Retrouver de l'énergie pour s'occuper de soi en est une autre, et c'est souvent là que ça coince.
Ce que je vois en consultation
Les démarches administratives épuisent des femmes déjà fatiguées. Beaucoup arrivent chez moi après des mois de dossiers, de refus, de courriers à refaire, et me disent qu'elles n'ont plus d'énergie pour s'occuper d'elles-mêmes. C'est précisément le moment où tout se dégrade le plus vite : les repas pris debout, les nuits raccourcies, le mouvement abandonné. Tout passe après le dossier.
| Pendant les démarches | Une fois les droits posés |
|---|---|
| tenir un relevé de tes symptômes et de tes arrêts, il sert au dossier comme il me sert ensuite | reprendre ce relevé pour repérer ce qui revient : le cycle, la charge de travail, les nuits |
| ne pas laisser filer les bases : les repas, les nuits, un minimum de mouvement | construire un plan progressif, deux ou trois changements à la fois |
| demander tes bilans récents et les garder ensemble | les relire en tendances, ferritine en tête |
Un mot pour éviter une déception : l'ALD prend en charge des soins médicaux, et un accompagnement en naturopathie n'en fait pas partie. Certaines mutuelles proposent un forfait médecines douces, cela se vérifie auprès de la tienne. Je préfère le dire clairement plutôt que de laisser croire le contraire.
Les démarches t'épuisent autant que la maladie ? On reprend le fil ensemble. Voir mes disponibilités →
Questions fréquentes
Les questions qui reviennent le plus souvent sur les démarches et la prise en charge.
L'endométriose est-elle reconnue en ALD automatiquement ?
Non, et c'est la première chose à savoir pour ne pas s'y prendre de travers. L'endométriose ne figure pas sur la liste des 30 ALD, donc le diagnostic seul n'ouvre aucun droit. Elle relève de l'ALD 31, dite hors liste, accordée au cas par cas après examen du dossier par un médecin-conseil de ta caisse. Trois conditions doivent être réunies en même temps : une forme grave, évolutive ou invalidante, un traitement de plus de six mois, et un panier de soins suffisamment dense. Autrement dit, ce n'est pas une case à cocher, c'est un dossier à construire, et la qualité de ce dossier change tout.
Depuis quand l'endométriose peut-elle être reconnue en ALD ?
La voie de l'ALD hors liste existe depuis la circulaire du 8 octobre 2009, et elle n'a rien de propre à l'endométriose : elle sert à toutes les maladies graves absentes de la liste officielle. Ce qui a changé depuis 2022, c'est l'harmonisation des pratiques entre les caisses, longtemps très inégales d'un département à l'autre. Résultat concret : le nombre de femmes reconnues a doublé entre 2020 et 2023. Si une demande t'a été refusée il y a quelques années, la situation n'est donc plus la même aujourd'hui, et redéposer un dossier mieux étayé a du sens. L'ALD 31 est une ALD dite hors liste, elle s'obtient au cas par cas et pas automatiquement.
Faut-il une endométriose profonde pour obtenir l'ALD 31 ?
Non, et c'est le point que je répète le plus en consultation. ENDOmind le formule sans ambiguïté : l'ALD ne dépend pas de la localisation ni de la quantité des lésions, mais de l'impact de la maladie sur ta vie. Une endométriose superficielle très douloureuse peut donc ouvrir droit à l'ALD, quand une forme profonde restée silencieuse ne le justifiera pas. Ce que le dossier doit raconter, c'est ta vie quotidienne : les jours manqués, ceux tenus en serrant les dents, les sorties annulées, la fatigue permanente. Pas seulement ton compte rendu d'IRM. Ce qui compte, c'est le retentissement et la lourdeur du traitement, pas le stade inscrit sur ton compte rendu.
Comment préparer le rendez-vous avec mon médecin ?
En arrivant avec ton histoire déjà écrite, parce que ton médecin ne peut décrire que ce que tu lui as raconté. Rassemble tes comptes rendus, ton imagerie, les dates de tes arrêts de travail et ton journal des douleurs. Puis réponds par écrit aux quatre questions de la fiche ENDOmind : est-ce que je manque le travail ou est-ce que je m'y force avec de fortes douleurs, est-ce que j'annule des sorties et des moments en famille, est-ce que j'ai du mal à marcher ou à rester debout, est-ce que je suis épuisée en permanence. Un dossier détaillé passe bien plus souvent qu'un dossier vague.
Combien de temps l'ALD est-elle accordée, et sous quel délai ?
Elle est accordée pour plusieurs années : selon la fiche ENDOmind, les médecins-conseils ont pour consigne de ne pas l'accorder pour moins de trois ans, et davantage selon la situation ou lors d'un renouvellement. Côté délai de réponse, compte environ trois mois en moyenne, avec de fortes variations d'un département à l'autre. Tu n'as rien à remplir toi-même ni aucun justificatif à fournir : c'est ton médecin traitant, ou le spécialiste qui te suit, qui rédige le protocole de soins et l'adresse au service médical de ta caisse. Le médecin-conseil peut ensuite le rappeler pour des précisions. Elle est accordée pour une durée déterminée, puis se renouvelle avec ton médecin traitant.
L'ALD 31 est-elle exonérante ?
Oui. Le mot « exonérante » désigne la suppression du ticket modérateur, ce qui veut dire que les soins liés à ton endométriose sont remboursés à 100 % de la base Sécurité sociale, sans avance de frais. S'y ajoutent les frais de transport pris en charge sur prescription, y compris véhicule personnel, transports en commun, VSL ou taxi conventionné, ce que beaucoup de femmes ignorent alors que les trajets vers un centre expert coûtent cher. Attention à ne pas lire « 100 % » comme « tout est gratuit » : les dépassements d'honoraires, les franchises et le forfait hospitalier restent à ta charge.
L'ALD supprime-t-elle les jours de carence en cas d'arrêt de travail ?
Oui, pour les arrêts liés à ton endométriose, à partir du deuxième arrêt, et pendant trois ans à compter de l'admission en ALD. C'est un vrai gain quand les arrêts se répètent. Un point que presque personne ne mentionne, et qui figure noir sur blanc dans la fiche ENDOmind : à la fin de cette période de trois ans, ces droits sont épuisés pendant un an. Mieux vaut le savoir avant plutôt que de le découvrir au mauvais moment, surtout si une chirurgie se profile. Le calendrier de la demande se réfléchit donc avec ton médecin, pas dans l'urgence. Le régime des jours de carence dépend de ton statut, vérifie-le auprès de ta caisse.
Concrètement, qu'est-ce que l'ALD apporte au-delà du remboursement ?
Un point que les femmes me disent souvent une fois le statut obtenu : ne plus avoir à se justifier. Poser une reconnaissance officielle sur une maladie longtemps minimisée allège la charge mentale autant que le budget. Les examens, les prises de sang et les arrêts liés à l'endométriose entrent dans un cadre prévu, au lieu d'être chaque fois à réexpliquer et à ré-avancer. Le soulagement est administratif et psychologique à la fois, et c'est souvent lui, plus encore que le pourcentage de remboursement, qui revient dans ce que me racontent les femmes que j'accompagne. Elle change surtout le reste à charge sur les soins liés, et ça se chiffre vite sur une année.
La naturopathie est-elle remboursée avec l'ALD ?
Non, et je préfère l'écrire ici plutôt que te laisser le découvrir après notre premier rendez-vous. La fiche ENDOmind est explicite : l'ALD ne prend en charge ni les médecines douces, ostéopathie et acupuncture comprises, ni les dépassements d'honoraires. Mon accompagnement n'entre donc pas dans ce cadre. C'est du côté de ta mutuelle qu'il faut regarder : beaucoup proposent aujourd'hui un forfait annuel « médecines douces » qui couvre tout ou partie de ces séances. Et si ta demande d'ALD est refusée, ce n'est pas la fin du parcours : un recours est possible, et les associations de patientes l'accompagnent très concrètement.
ALD et RQTH, est-ce la même chose ?
Non, ce sont deux dispositifs différents qui répondent à deux problèmes différents, et c'est une confusion très fréquente. L'ALD relève de l'Assurance Maladie et concerne la prise en charge financière de tes soins. La RQTH, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, relève de la MDPH et concerne ta vie professionnelle : aménagement de poste, d'horaires, protection dans l'emploi. Les deux ne s'excluent pas du tout, elles se cumulent, et beaucoup de femmes ne demandent que la première alors que la seconde changerait leur quotidien au travail. La médecine du travail complète le tableau, sous secret médical. Le détail est sur la page travail.
Pour aller plus loin
Mentions importantes
Médecine et naturopathie travaillent ensemble. Le diagnostic et le traitement appartiennent à ton médecin. Le terrain qui entretient tes symptômes, l'assiette, le sommeil, la digestion, la charge nerveuse, c'est mon domaine, et il pèse autant sur ton quotidien. Les informations administratives de cette page sont des repères généraux, vérifiés auprès de l'Assurance Maladie (ameli), de la fiche ENDOmind publiée sur sante.fr et d'EndoFrance : pour ta situation, réfère-toi à ton médecin et à ta caisse. Les sources utilisées sur ce site sont réunies sur la page sources. En cas de doute ou de symptôme, parles-en à ton médecin.
Avançons ensemble
Les démarches épuisent, surtout quand la fatigue et la douleur sont déjà là. Si tu veux reprendre du terrain sur ton énergie et ton quotidien pendant que ton dossier avance, on peut en parler. Ensemble, on prend soin de ton terrain, à côté de ton suivi médical.
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