Endométriose superficielle : stade 1, symptômes, diagnostic

« On m'a dit que tout était normal, alors j'ai arrêté d'en parler. » Cette phrase, je l'entends presque à chaque consultation, et je l'ai dite moi-même. C'est la situation la plus injuste de l'endométriose : avoir mal, passer les examens, et repartir avec un compte rendu qui ne montre rien.

Ça ne veut pas dire qu'il n'y a rien. Ça veut dire qu'on a cherché une chose que la machine, souvent, ne sait pas voir.

Qu'est-ce que l'endométriose superficielle ?

On l'appelle aussi endométriose péritonéale. Les lésions se déposent à la surface du péritoine, la fine membrane qui tapisse l'intérieur du ventre et du bassin, sans s'enfoncer au-delà de 5 mm. C'est ce seuil de 5 mm qui la distingue de l'endométriose profonde, qui s'infiltre dans les organes.

Ce chiffre de cinq millimètres, honnêtement, il ne dit rien de ce que tu vis. J'ai en tête une femme qui avait deux lésions minuscules et qui annulait un jour de travail par mois depuis huit ans. Et une autre, opérée d'une forme bien plus étendue, qui n'a jamais eu besoin d'un antalgique. C'est déroutant la première fois qu'on l'entend, et c'est pourtant ce que je vois le plus souvent en consultation.

C'est de loin la plus courante. Les équipes de référence l’estiment à la grande majorité des cas d’endométriose, mais je te le dis franchement : c’est une estimation d’experts, pas un comptage. Personne n’a ouvert le ventre d’une population entière pour vérifier, et aucun chiffre précis ne tient sur ce point.

Autrement dit : la forme la plus fréquente est aussi celle dont on parle le moins, et celle que l'imagerie repère le plus mal. Retiens-en une chose très concrète, elle te servira le jour où on te dira que tout va bien. Une imagerie normale ne referme pas le dossier, et tes symptômes restent une raison suffisante de continuer à chercher.

Pourquoi l'échographie et l'IRM ne la voient-elles pas ?

Parce qu'il n'y a presque rien à voir. Ces lésions sont fines, planes, posées sur une membrane : elles ne créent ni masse ni kyste, contrairement à un endométriome. L'échographie et l'IRM sont excellentes pour repérer des volumes, beaucoup moins pour une atteinte de surface.

Ce n'est pas une opinion de naturopathe. C'est écrit noir sur blanc dans la recommandation européenne de référence.

Il est recommandé aux cliniciens d'utiliser l'imagerie (échographie ou IRM) dans la démarche diagnostique de l'endométriose, mais ils doivent savoir qu'un résultat négatif n'exclut pas l'endométriose, en particulier une atteinte péritonéale superficielle.

ESHRE, Guideline: Endometriosis, 2022, recommandation forte (traduit de l'anglais).

Garde cette phrase. Elle vaut mieux qu'un long discours le jour où on te dit que ton échographie ou ton IRM est normale. Une imagerie négative écarte certaines formes, elle n'écarte pas la tienne.

Une imagerie normale alors que tu as mal, et l'impression qu'on ne te croit pas ? Tes douleurs sont réelles. On en parle →

Endométriose superficielle et stade 1 : que veut dire le stade ?

C'est le mot que tout le monde cherche et que personne n'explique. Le stade vient de la classification rASRM (American Society for Reproductive Medicine, révisée en 1996), établie pendant une chirurgie, pas devant un écran. Le chirurgien attribue des points selon la localisation des lésions, leur taille, leur profondeur, et l'étendue des adhérences, puis le total range la maladie en quatre stades.

Comme le score pèse lourdement la profondeur des lésions et les adhérences, une endométriose purement superficielle rapporte peu de points. Elle se retrouve donc le plus souvent dans les stades bas, d'où l'association fréquente entre « superficielle » et « stade 1 ».

En consultation, c'est souvent là que quelque chose se relâche. Beaucoup de femmes arrivent en s'excusant presque d'avoir mal, parce qu'on leur a dit « ce n'est qu'un stade 1 ». Ce raisonnement ne tient pas debout, et les données le disent.

Quels sont les symptômes de l'endométriose superficielle ?

Les mêmes que les autres formes, sans signature propre :

• des règles très douloureuses, qui résistent aux antalgiques classiques ;
• des douleurs pelviennes qui débordent parfois en dehors des règles ;
• des douleurs pendant les rapports sexuels ;
• une fatigue qui ne se répare pas ;
• parfois des troubles digestifs ou urinaires selon la localisation des lésions.

L'intensité varie énormément d'une femme à l'autre, et elle varie aussi dans le temps chez la même femme. Ce n'est ni de l'exagération ni de l'inconstance : c'est la maladie.

Faut-il une cœlioscopie pour la diagnostiquer ?

Plus systématiquement, non, et c'est une évolution récente. La cœlioscopie reste le seul examen qui permet de voir ces lésions de ses yeux et d'en faire l'analyse. Mais l'ESHRE a acté en 2022 qu'elle n'est plus l'examen de référence du diagnostic : elle est désormais réservée aux situations où l'imagerie est négative et où le traitement d'épreuve n'a pas fonctionné ou ne convient pas.

Concrètement, le diagnostic repose d'abord sur l'interrogatoire : le profil de tes douleurs, leur rythme dans le cycle, leur retentissement sur ta vie. C'est aussi dans ce cas de figure, symptômes parlants et imagerie muette, que le test salivaire peut être proposé en centre expert. Le parcours de diagnostic complet est détaillé sur sa propre page. Et si l'opération est décidée, ce qui t'attend après a aussi la sienne : cicatrices, gaz, convalescence.

Quels traitements pour l'endométriose superficielle ?

L'objectif est clair, et il y a plusieurs cartes à jouer : soulager la douleur et mettre les lésions au repos. Antalgiques, traitements hormonaux (pilule en continu, progestatifs), et parfois une cœlioscopie qui confirme le diagnostic et retire les lésions dans le même temps. Aucun de ces traitements ne fait disparaître la maladie définitivement, autant le savoir, mais bien menés ils changent vraiment le quotidien. Tout cela se décide avec ton médecin. Mon travail à moi se joue à côté, sur le terrain qui entretient la douleur, et les deux avancent très bien ensemble.

L'endométriose superficielle empêche-t-elle de tomber enceinte ?

Pas systématiquement, et beaucoup de femmes concernées conçoivent naturellement. Le lien existe pourtant, et il est documenté : l'ESHRE indique qu'une cœlioscopie opératoire peut être proposée en cas d'infertilité liée à une endométriose de stade rASRM I ou II, parce qu'elle améliore le taux de grossesse évolutive. C'est une recommandation faible, donc une piste à discuter, pas une marche à suivre.

Si un projet d'enfant compte pour toi, parles-en tôt avec ton gynécologue, sans attendre d'avoir un problème. Et pendant ce temps, on ne reste pas les bras croisés : mon rôle, c'est de préparer le terrain pour accueillir ce bébé. Une assiette qui nourrit l'ovulation, une inflammation qui se calme, un cycle qu'on apprend à lire, un sommeil qui se répare. C'est un travail global, il se construit sur plusieurs mois, et c'est un de ceux que je préfère en consultation. Le sujet est développé sur les pages fertilité et endométriose et grossesse et endométriose.

Comment la naturopathie peut-elle t'aider avec l'endométriose superficielle ?

C'est ici que je travaille avec toi. Pendant que ton médecin s'occupe du diagnostic et du traitement, je m'occupe du terrain : tout ce qui, autour des lésions, entretient la douleur et fatigue ton corps au quotidien.

Concrètement, on agit sur plusieurs leviers à la fois, parce que tout se tient :

• calmer l'inflammation de fond, d'abord par l'assiette : des oméga-3, des végétaux colorés, moins de sucres rapides et de produits ultra-transformés ;
• soutenir l'équilibre hormonal, en prenant soin du foie et de l'intestin, qui éliminent les œstrogènes en excès ;
• apaiser la digestion, souvent aux premières loges quand le ventre est enflammé ;
• redonner du sommeil et faire redescendre le stress, parce qu'un corps épuisé encaisse beaucoup moins bien la douleur.

La naturopathie ne fera pas disparaître tes lésions et ne remplace ni un traitement ni une chirurgie ; son rôle est ailleurs : remettre de l'ordre dans tout ce qui entretient les symptômes, et te redonner de la marge.

Et pour que ce ne soit pas que des intentions, voilà ce que ça donne en noms.

Côté aromathérapie, deux huiles essentielles suffisent la plupart du temps : le basilic exotique et l'estragon, diluées et massées sur le bas-ventre au moment des crampes. La lavande fine en olfaction complète bien quand la tension nerveuse s'en mêle. Jamais pures, jamais sur les muqueuses, et pas pendant la grossesse.

Cette forme-là a un avantage : comme les lésions sont peu profondes, une bonne partie de ce que tu ressens vient du terrain autour plutôt que des lésions elles-mêmes. C'est précisément la part sur laquelle on a de la prise.

Le détail des leviers est réuni sur la page l'endométriose, formes et symptômes. En consultation, on part de ton histoire à toi, ton cycle, ton assiette, ton sommeil, et on construit un accompagnement global qui te ressemble.

Pourquoi ton plan ne ressemblera pas à celui d'une autre

Deux femmes arrivent avec la même endométriose superficielle, la même imagerie normale et la même phrase : « on m'a dit que je n'avais rien ». La première a des douleurs qui montent trois jours avant ses règles et s'effondrent dès qu'elles arrivent : chez elle, on travaillera surtout la seconde partie du cycle et l'assiette anti-inflammatoire. La seconde a mal presque en permanence, avec un ventre qui réagit à tout : chez elle, c'est le système nerveux qui est en alerte, et commencer par des plantes anti-inflammatoires ne donnerait rien.

Même forme, même stade, deux terrains, deux plans. C'est pour ça que je n'ai pas de protocole « endométriose superficielle » à distribuer.

Quand consulter, et ce qu'on travaille en parallèle

Des règles très douloureuses, des douleurs pelviennes ou pendant les rapports méritent l'avis d'un médecin ou d'un gynécologue, même si une imagerie est revenue normale : c'est le bon réflexe pour être bien suivie et mettre des mots sur ce qui t'arrive. Et une fois ce suivi en place, on avance ensemble, chacun son rôle.

Prendre rendez-vous n'empêche rien. En attendant, l'assiette, le sommeil et la façon de traverser les crises se travaillent déjà, et c'est souvent ce qui rend l'attente supportable.

Questions fréquentes

Voici ce que les femmes me demandent quand un compte rendu mentionne une atteinte superficielle.